UMANO,TROPPO UMANO.

Il confine fra accanimento terapeutico e una buona pratica clinica. 
Editoriale pubblicato sul Bollettino dell’Ordine dei Medici di Perugia n.02/2017
UMANO,TROPPO UMANO
Mi sarà perdonato l’aver richiamato alla memoria con questo titolo il famoso libro di Nietzche per “spiriti liberi“,  ma l’ho voluto fare perché probabilmente queste considerazioni potranno dare adito a sospetti e fraintendimenti che  a qualcuno faranno dire che sto negando, anzi, rinnegando tutti i principi di umanità e del prendersi cura che sino ad ora ho affermato ed enfatizzato.
Non importa! A 65 anni compiuti mi sento nella libertà di poter scrivere quello che penso, talora anche con riflessioni a prima vista rischiose, ma sono convinto che il principio di coerenza talvolta vada interpretato “guardando oltre” la circostanza e il fatto del momento.
T.M. sesso maschile classe 1926 affetto da mielodisplasia che “sopravvive” con tre o quattro trasfusioni di sangue intero alla settimana, con il mento che oramai quasi tocca i ginocchi e con la maggior parte del tempo trascorsa fra letto e carrozzella.
S.C. sesso maschile classe 1929 affetto da marasma senile che con PEG “sopravvive” accartocciato su stesso sul materassino antidecubito con lettino reclinabile con sponde di contenimento.
M.M. sesso maschile classe 1930 affetto da tante malattie che nemmeno un manuale di patologia medica sarebbe in grado di contenere, ” sopravvive” in uno stato simil catatonico per mezzo di sondino naso gastrico, anche lui accartocciato su stesso sul materassino antidecubito con lettino reclinabile e con sponde di contenimento.
La lista sarebbe ancora lunga. Fatta per lo più da ultraottantenni in condizioni più o meno sovrapponibili che alternano oramai frequenti periodi di ricovero ospedaliero a periodi trascorsi in casa con l’assistenza continua di caregiver e infermieri dei centri di salute.
Mentre scorrono le immagini di questi pazienti, come quasi in un film che proietta scene parallele, scorrono le immagini dei quotidiani in edicola di questi giorni che riportano:” Chiuse le sale operatorie per mancanza di sangue. Sempre più letti e brande nei corridoi per mancanza di posti letto. Non ci sono più garze e materiale per medicazioni. Ospedali al collasso…….”.
E’ oramai quotidianità vivere la professione da parte mia con un senso di fastidiosa impotenza nel dover subire scelte operative che non riflettono più la propria scienza e coscienza, ma è come se tutti quanti noi medici e operatori sanitari, da un po’ di tempo a questa parte, fossimo soggiogati da un moloc cui tutti dobbiamo obbedienza e sacrifici.
Eppure quando alla fine degli anni ’70 ho iniziato questa professione non era così! Tutto si chiamava per nome: medico, malato, malattia……morte! Proprio la morte era considerata un evento naturale, come normale conseguenza di tutto quello che c’era stato prima, ma da un po’ di anni sembra  diventata una parola impronunciabile, una cosa inaccettabile e improponibile.
Non fraintendetemi, non sono per niente favorevole all’ eutanasia, ma lasciatemi proseguire con una serie di considerazioni.
In questi ultimi mesi ho partecipato ai tavoli di lavoro per la stesura del Piano Regionale della Cronicità che ogni regione ha attivato per l’attuazione di quello nazionale, pubblicato il dicembre dello scorso anno. Sono stati giustamente individuati i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) per importanti capitoli di patologia con l’obiettivo di ” ….un disegno strategico comune inteso a promuovere interventi basati sulla unitarietà di approccio, centrato sulla persona ed orientato su una migliore organizzazione dei servizi e una piena responsabilizzazione di tutti gli attori dell’assistenza“. In altre parole difronte all’esplosione delle patologie croniche che stanno letteralmente divorando il Servizio Sanitario pubblico, si cerca di porvi rimedio uniformando i comportamenti, ma come spesso capita, la coperta che si cerca di cucire, qualche volta, può venire paradossalmente anche più grande di quella che occorre. Già il presupporre un approccio unitario e che sia personalizzato nel medesimo tempo, è forse una contraddizione in termini logici poi, comunque confezionato l’abito, andrà poi a pennello per tutti? Quando durante la plenaria dei vari tavoli di lavoro ho alzato la mano e ho chiesto se un PDTA per un paziente con uno scompenso cardiaco di 50 anni fosse  identico  a quello per un ultraottantenne non ho avuto alcuna risposta ufficiale. Dove voglio andare a parare? Voglio solo affermare che non si può affrontare la complessità con risposte di tipo riduzionistico e non si può pensare ad una riorganizzazione e responsabilizzazione dei servizi senza “fare sistema”.
Esempio pratico. C.P. maschio di 87 anni affetto da demenza, oramai costretto a letto e con tutte le caratteristiche di una fase terminale. La famiglia mi chiede che venga fatto solo l’indispensabile, ma durante un ennesimo episodio febbrile avvenuto però di domenica pomeriggio, la badante rumena senza consultare nessun altro chiama il 118 che ” carica su” il paziente, che viene ricoverato e anche qui, senza sentire il parere di nessun familiare, viene introdotto il catetere in  vescica e il  sondino naso gastrico perché? Perché così dicono le linee guida viene risposto poi alla figlia che poneva il quesito. Non c’è niente da fare! Anche se a chiacchiere siamo tutti contro un certo modus operandi, quando poi ci troviamo veramente difronte al problema, scatta in molti una specie di vortice  prestazionale alimentato forse da medicina difensiva, da autoreferenza, da rimozione del proprio senso di morte, insomma da un qualcosa che risucchia e fagocita qualsiasi considerazione sul perché di certe scelte e certi passi. E gli effetti di questo vortice si fanno vedere e sentire con il continuo e progressivo consumo di risorse che fra breve determinerà l’implosione di tutto il Servizio Sanitario.
Sorge a questo punto spontanea la domanda:” Quale rimedio? Quale ricetta?
La risposta non è semplice perché prima di tutto vanno fatte delle scelte di non facile metabolizzazione, scelte impopolari come quella di affermare che non è più possibile garantire dei PDTA uniformi per tutti i pazienti, ma non per una motivazione solo economica, ma anche perché non sarebbe etico e morale garantirli. Gestire la complessità e la personalizzazione delle cure richiede scelte complesse e personalizzate, scelte fatte  con onestà intellettuale e che guardino oltre, che guardino al futuro. Prima di tutto va sancito un vero patto fra i professionisti della salute, un patto che nasca dal principio di dover far “sistema”, con la consapevolezza che il totale è diverso dalla somma delle singole parti e che ogni criticità di una singola parte si ripercuote su tutto il sistema. E’ impensabile che l’ospedale non tenga conto di tutta la storia del paziente vissuta insieme al proprio curante com’è assurdo che quest’ultimo ignori i capitoli della storia vissuti in ospedale, com’è altrettanto assurdo che tutti i professionisti non siano capaci di una vera integrazione “trandisciplinare”.
Da quale modello conviene partire? Una risposta potrebbe essere quella della ” organizzazione empatica a geometria variabile” di cui ho parlato nell’editoriale del Bollettino n.4/2014 (http://tizianoscarponi.blogspot.it/2015/01/organizzazioni-empatiche-geometria.html)  e di cui potremo parlare in seguito, ma quello che mi preme ribadire in questa occasione è che sono arrivati i tempi in cui si devono dismettere i toni demagogici della politica, i comportamenti autorefenziali della propria disciplina, le scelte etiche umane del presente, ma “troppo umane” per il futuro dei nostri figli.
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Tiziano Scarponi

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