Non mi ricordo l’anno, ma ricordo bene i fatti.
La signora Antonella l’ho conosciuta già anziana e vedova. Viveva insieme alla figlia nubile in un quartiere non lontano dal mio ambulatorio, ma nonostante piena di “acciacchi” come diceva lei, veniva di rado a studio a farsi controllare. Con il trascorrere degli anni i semplici “acciacchi” diventarono qualcosa di più importante: un infarto del miocardio, uno scompenso cardiaco, un’insufficienza renale per cui oramai andavo a vederla a casa tra un ricovero e l’altro. Ogni volta che andavo a visitarla mi ripeteva sempre che oramai per lei quella non era più vita:” Non riesco a fare più niente! Mi viene l’affanno e mi manca l’aria anche se alzo un braccio! Per favore non chiamate più la Croce Rossa per portarmi all’ospedale, fatemi morire in pace a casa!” La figlia, persona distinta e discreta, diceva sempre che era stata costretta ad andare in pensione prima del tempo per poter accudire la madre, ma le si leggeva chiaramente nel volto che era stata una decisione sofferta, ma quasi obbligata in quanto il fratello viveva oramai da anni in quel di Milano dove dirigeva un’azienda e non aveva mai tempo per interessarsi di loro due:” Qualche telefonata” diceva e una visita: “Non più di una volta l’anno”. Siamo andati avanti così per un po’ di tempo sino a quando è sopraggiunto un ictus devastante che ha procurato anche un’emiplegia ed un’afasia. La riabilitazione aveva dato qualche risultato del tutto modesto anche perché le capacità cognitive erano diventate molto critiche. Oramai la vita di Antonella trascorreva, in modo quasi vegetativo, tra un ricovero e l’altro attivato durante le frequenti crisi respiratorie direttamente dalla figlia o dalla guardia medica. Era diventato oramai un meccanismo che si attivava da solo, quasi ad arco riflesso: crisi repiratoria-118-ricovero ospedaliero. Un giorno reduce dall’ennesima degenza chiesi alla figlia se avesse chiare quelle che erano le intenzioni manifestate a suo tempo da sua madre in questa situazione oramai senza via di uscita e lei, piangendo, mi rispose che non poteva farci niente in quanto suo fratello per telefono le imponeva sempre di non far mancare nulla alla “mamma” e che non si doveva azzardare a non garantire tutta l’assistenza dovuta. Chi mi conosce può immaginare quale è stato il mio comportamento. Ho chiamato io il fratello, gli ho fatto in modo preciso il punto della situazione e che forse sarebbe stato il caso che avesse trovato il tempo di scendere a Perugia a dare una mano utile alla sorella per rendersi conto di persona quale realtà stavano vivendo. Inoltre, aggiunsi, che i complessi di colpa per la sua continua assenza venivano superati forse con la presenza e non nel dispensare dall’alto consigli e ordini non richiesti. Come andò a finire lo dirò personalmente a voce a chi me lo richiederà, ma questa mia esperienza credo sia paradigmatica per poter entrare nel vivo della questione.
Il 2 settembre come Ordine dei Medici sono stato inviato in audizione alla IV Commissione Consiliare Permanente del Comune di Perugia avente come oggetto: Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) e promozione della loro conoscenza e accessibilità per i Cittadini del Comune di Perugia.Non nascondo che dovendo affrontare l’argomento in modo istituzionale sono andato a riguardare la normativa di cui mi sono reso conto avevo una conoscenza molto sommaria.
La legge sulle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) in Italia, nota anche come legge sul biotestamento, è stata introdotta con la legge n. 219 del 22 dicembre 2017. Questa legge permette a ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere di esprimere le proprie volontà in merito ai trattamenti sanitari, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi.
Ecco i punti principali della legge:
- Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT): Ogni persona può redigere un documento in cui indica i trattamenti sanitari che desidera ricevere o rifiutare in caso di malattia grave o incapacità di esprimere il proprio consenso.
- Fiduciario: La persona può nominare un fiduciario, ovvero una persona di fiducia che avrà il compito di far rispettare le volontà espresse nelle DAT.
- Revocabilità: Le DAT possono essere modificate o revocate in qualsiasi momento dalla persona che le ha redatte.
- Validità: Le DAT devono essere redatte in forma scritta e possono essere consegnate presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza o presso una struttura sanitaria regionale se istituita, presso un notaio e presso gli uffici consolari per gli italiani residenti all’estero.
- Pianificazione Condivisa delle Cure: La legge prevede anche la possibilità di una pianificazione condivisa delle cure tra il paziente, i medici e i familiari, per garantire che le volontà del paziente siano rispettate nel miglior modo possibile.
Non esiste un documento nazionale ufficiale su cui rilasciare le proprie DAT, ma molti comuni o USL hanno redatto un format. È consigliabile che sia il proprio medico di fiducia ad aiutare il cittadino nella compilazione del documento che secondo tanti esperti dovrebbe essere non una scheda già del tutto precompilata, ma prevedere molto testo libero per personalizzare il più possibile il trattamento. Il documento, una volta recepito da chi di competenza, sarà trasmesso al Ministero della Salute che lo riporterà nel fascicolo sanitario elettronico.
A questo punto mi chiedo quanti cittadini siano a conoscenza di questo loro diritto? Quanti colleghi siano in grado di rispondere ad un paziente che volesse documentare le proprie disposizioni in modo preciso, esaustivo e neutrale? E’ proprio per questo, pertanto che, come Ordine dei Medici, ci siamo presi l’impegno di far parte del tavolo tecnico che dovrà istituire lo sportello comunale che dovrà unicamente fornire le informazioni e le indicazioni ai cittadini. Ci siamo anche presi l’impegno di formare i colleghi con eventi ECM ad essere in grado di conoscere bene la legge e di poter informare e aiutare i propri pazienti a compilare il documento.
A dire il vero abbiamo un progetto più ambizioso: instituire un proprio sportello di informazione aperto ai cittadini.
